Felieton 10/2025 – Czułostan

Format: artykuł pogłębiony
Autorka: Anna Budnik
Data: 25/10/2025
Źródła: lista pod artykułem

Od desperackiego rodzicielskiego “Her death could have been avoided” (jej śmierci można było uniknąć/ zapobiec), poprzez próbę stworzenia koncepcji “terminal anorexia nervosa” (terminalna/nieuleczalna anoreksja nervosa) oraz wnikliwego wejścia w świat psychiatrii i etyki “Should Patients Be Allowed to Die From Anorexia?” (Czy pacjenci powinni mieć możliwość/zgodę/prawo umrzeć “na anoreksję”?), po “Yet here you are” (A jednak jesteś tu).

CZĘŚĆ DRUGA: “Terminal anorexia nervosa”

I tu pojawiają się lekarze dr Jennifer Gaudiani oraz dr Joel Yager (1941-2024). Dr Gaudiani to internistka, specjalistka chorób wewnętrznych, która wyspecjalizowała się leczeniu powikłań somatycznych pacjentów zmagających się z zaburzeniami odżywiania, głównie w przypadku anoreksji i niedożywienia. Dr Gaudiani zasłynęła książką “Sick Enough” (Wystarczająco chora/y) wydaną w 2018 roku, która zyskała ogromnie pozytywny odbiór i nie tylko, tak jak w jej podtytule zapowiedziane (“A Guide to the Medical Complications of Eating Disorders”), prowadzi ona poprzez komplikacje medyczne wywołane przez ED, a bardzo skupia się na ich atypowości (czytaj: ZO nie mają wyglądu, wieku, płci, statusu społecznego czy finansowego) za co otrzymała ogromną wdzięczność pacjentów wcześniej pomijanych. Dr Yager to wybitny lekarz psychiatra, autor setek publikacji, szczególnie o anoreksji nervosie. Był w zasadzie prekursorem tego, co dziś w USA jest podstawą psychiatrycznego leczenia AN. Pracował on z pacjentami chorującymi na anoreksję już w latach 70-tych XX wieku. Jego dorobek naukowy jest przeogromny i dobro jakie zrobił nieocenione. Jest to dwóch specjalistów, którzy zrobili naprawdę znaczącą pracę, realną pracę u podstaw, w celu prawdziwej i jakościowej pomocy osobom zmagającym się z ZO.

W lutym 2022 roku w Journal of Eating Disorders (Dziennik Zaburzeń Odżywiania publikujący “leading research in the science and clinical practice of eating disorder”, a zatem wiodące badania z nauki i klinicznej praktyki ZO) dr Gaudiani i dr Yager opublikowali wspólnie (wraz z Alyssą Bogetz, która była nie tylko współautorką i researcherem, ale jedną z osób opisywanych w “case study”, niestety zmarła przed publikacją) pracę: “Terminal anorexia nervosa: three cases and proposed clinical characteristics” (Terminalna anoreksja nervosa: trzy przypadki i proponowana charakterystyka kliniczna, Journal of Eating Disorders, Article number: 23, 2022, DOI: 10.1186/s40337-022-00548-3).

“Terminal anorexia nervosa” – już sam ten zwrot zelektryzował opinię publiczną i świat medycyny.

Słowu “terminal” odpowiada w języku polski określenie “terminalny”, które odnosi się nie tyle do samej choroby ogólnie, co do finalnego etapu choroby. Stanem terminalnym nazywamy końcową fazę choroby, która prowadzi już bezpośrednio do śmierci, gdyż lekarze wiedzą (mają silne przesłanki w postaci badań, wyników oraz prognoz), że leczenie przyczynowe jest już nieskuteczne, a jedyne co można zrobić to nieść pacjentowi ulgę w cierpieniu. Stan terminalny pacjenta oznacza, że jego życie nieuchronnie dobiega końca, a działania medyczne skupić się powinny już tylko na łagodzeniu objawów i zapewnieniu godnych warunków umierania (opieka paliatywna). Gdyż nawet wówczas nie mówimy “nic już dla Ciebie nie mogę zrobić” – mogę, ulżyć.

Na podstawie historii życia i choroby trzech osób: Aarona, 33 lata, mężczyzna, zachorował w liceum, Jessicy, 36 lat, kobieta, zachorowała w liceum oraz wspomnianej już Alyssy, 36 lat, kobieta, zachowała zaraz po liceum – dr Gaudiani i dr Yager w swojej pracy postulowali wprowadzenie określenia “terminal anorexia”, a w zasadzie klinicznego opisu jakie warunki należy spełnić, aby mówić o takim przypadku medycznym oraz co ma to dać osobom chorujący, jakie ma przynieść korzyści. Nie chodziło przecież o status sam w sobie. Po co danej osobie taka diagnoza? W sposobie postępowania opisanym (i zastosowanym już) przez lekarzy, diagnoza “terminal anorexia” miała dać oficjalne prawo/ przyzwolenie do zaprzestania dalszego leczenia (tudzież zaakceptowanie odmowy rozpoczęcia nowej próby), dostęp do paliatywnej opieki, także psychologicznej/ psychiatrycznej dla tej osoby i jej rodziny, jak również – i tu największe kontrowersje – opcję wdrożenia procedury MAID (“medical assistance in dying”, po polsku medyczna pomoc w umieraniu).

Pierwszym krajem, który zalegalizował MAID była w roku 2016 Kanada i do badań oraz rozwiązań przeprowadzonych w Kanadzie autorzy się odwoływali.

To właśnie kanadyjskie doświadczenia opisane zostały przez Dr Stefanie Green w książce “Umrzeć na swoich zasadach” (wydanej w Polsce w 2022 roku), którą sądzę, że przeczytała większość osób przewlekle chorych, ich opiekunowie, ja także. Książka ta jest swoistym reportażem pracy lekarki, która poprzez wypisanie recepty do samodzielnego zastosowania (“self-administered medical assistance in dying/ MAID” – po polsku samobójstwo wspomagane) lub osobiście podając konkretne lekarstwo (“clinician-administered medical assistance in dying/ MAID” – po polsku eutanazja) kończyła życie (cierpienie) danej osoby, która (jak podkreśla lekarka) dostała od niej (od systemu) wybór, z którego mogła, ale nie musiała skorzystać. Od 2016 roku procedura medyczna MAID rozniosła się na inne kraje, także europejskie oraz na kilka stanów USA (obecnie jest zalegalizowana w 11 z 50 stanów), w tym Kolorado. Dlatego właśnie w tym stanie, w mieście Denver, dr Gaudiani otworzyła swoją klinikę (The Gaudiani Clinic, opisana jako Expert Medical Care for Eating Disorders – ekspercka pomoc medyczna w ZO).

Cofnijmy się jednak na chwilę do czasów sprzed tej publikacji. Już dekady wcześniej, dr Yager, zainteresowany rozwojem psychiatrii paliatywnej dla osób w terminalnym stadium raka oraz przechodzący (jako lekarz prowadzący/ opiekun terapeutyczny) chwile zwątpienia w swoją pracę, zaczął powoli rozważać możliwości wprowadzenia paliatywnej psychiatrii w AN. Publikował on z Denver swoje prace na ten temat, niektóre swoje pomysły i praktyki wprowadzał już w życie (w kolejnym rozdziale opis historii Naomi), zgłaszali się do niego zarówno inni lekarze (podzielający jego poglądy, tak nawiązał współpracę z dr Gaudiani), jak i pacjenci (zainteresowani skorzystaniem z proponowanych przez niego opcji). Środowisko medyczne obserwowało jego pracę raczej biernie, ale jednak już wówczas dość krytycznie uważając, że są to metody zbyt mało przebadane i igrają z życiem ludzkim. Gdyż tym było zastanawianie się nad granicą zaprzestania leczenia AN. Głos innych ekspertów wyrażał zaniepokojenie tym, że dane osoby pomimo wieloletniego chorowania na AN dostają prawo do stwierdzenia, że nie chcą już się leczyć bez prób ich przekonania. Wówczas nie było jeszcze żadnych wzmianek o MAID, po prostu miało dojść do śmierci naturalnej (do tej “naturalności” odniosę się za chwilę) na skutek odstąpienia od leczenia. Można starać się zrozumieć dr Yagera, który, jako specjalista wysokiej rangi, nie pracował z osobami młodziutkimi/ ze świeżymi diagnozami, a już z tymi, którzy chorują wiele lat, zatem u jego pacjentów wiara w leczenie była znikoma, konsekwencje zdrowia rozległe, a śmierć częsta. Dr Yager chciał tym osobom ulżyć, gdyż (z lat praktyki wiedział), że same z siebie leczenia już na pewno nie podejmą, ich rodziny również (także prawnie) do tego nie doprowadzą (z różnych powodów, jak pokaże za chwilę historia Aarona), a jedynie – jak cała pierwsza część opisująca losy kobiet z UK pokazuje – umrą samotnie w domu, zapomniane przez system (ze swojej woli czy jego winy?) i w cierpieniu. Więcej światła na tę kwestię rzuciła jego wypowiedź w artykule The New York Times Magazine, o tym zatem więcej w trzeciej części mojej pracy. Dr Yager argumentował, że gdyby te osoby dostały możliwość umrzeć nie same i bez lęku, zabezpieczone, to jest to minimum, jakie możemy dla nich zrobić. No waśnie, minimum. Wydaje się, że dr Yager nie myślał już o maksimum (czyli daniu nowej – fakt kolejnej już i bez 100% gwarancji – ale jednak nowej szansy na wyzdrowienie).

Rok 2022. Dr Gaudiani (która była tz. lead author, czyli główną autorką publikacji) wraz z dr Yager wymienili kilka kryteriów, które według nich determinują uznanie czyjejś choroby (AN) za “terminal anorexia nervosa”, a zatem uzyskanie przez tę osobę prawa do opieki paliatywnej (także psychiatrycznej) oraz MAID. Te przesłanki wg. lekarzy to spełnienie przez osobę chorą raptem czterech kryteriów.

Proposed clinical characteristics of patients with “terminal anorexia nervosa”:

A diagnosis of anorexia nervosa.
Age of 30 or older.
Prior persistent engagement in high-quality, multidisciplinary eating disorder care.
Consistent, clear expression by an individual who possesses decision-making capacity that they understand further treatment to be futile, they choose to stop trying to prolong their lives and they accept that death will be the natural outcome.”

Polskie tłumaczenie:

Proponowana charakterystyka kliniczna pacjentów z “terminalną anoreksją nervosą”:

Diagnoza anoreksji nervosy.
Wiek od 30-tu lat wzwyż.
Wcześniejsze, długotrwałe korzystanie z wysokiej jakości, wielodyscyplinarnej opieki nad osobami z zaburzeniami odżywiania.
Spójne, jasne przekonanie osoby posiadającej zdolność podejmowania decyzji, że rozumie/ uznaje dalsze leczenie za daremne, decyduje się zaprzestać prób przedłużania swojego życia i akceptuje, że śmierć będzie naturalnym następstwem.

Uważam, że każda osoba chorująca na AN, nie tylko (choć te tym bardziej) odmawiająca leczenia, powinna przeczytać tę publikację, pomyśleć samodzielnie i wyciągnąć własne wnioski.

“Nie chcę się leczyć. Jestem tego pewna. To moja świadoma decyzja. Zostawcie mnie w spokoju.” – Świadoma decyzja? Gdzie jest granica uznania decyzji osoby chorej za świadomą, a odpowiedzialności za nią rodziny oraz systemu (m.in. państwa, w postaci służby zdrowia)?

Danej osobie zawsze wydaje się, że to tylko jej decyzja i chodzi tylko o nią, a potem (jak w UK) może okazać się coś dokładnie przeciwnego.

Kiedy osoba chora może powiedzieć “Enough is enough”, a my (rodzina, specjaliści, prawo) to zaakceptujemy, odejdziemy od prób zmienienia zdania przez tę osobę, a także zaniechamy dalszego leczenia pierwotnej przyczyny (ale nie opiekowania się powikłaniami, choć wiele osób – jak w UK – kwestionowało ten “obowiązek”).

Przeczytałam publikację lekarzy z Denver kilkakrotnie, na początku tylko płacząc, gdyż – przepraszam za prosty język – tak cholernie żal, po ludzku żal, było mi Aarona, Jessicy i Alyssy ( w innych źródłach doczytałam więcej o ich życiu pełnym cierpienia). Dopiero chyba za czwartym razem byłam w stanie sfokusować się już na wyłapaniu merytoryczności (lub jej braku) i odniesienia się do konkretnych punktów tej pracy z własną kontrargumentacją.

Środowisko medyczne (i nie tylko) eksplodowało. Chwilę po tej publikacji zaczęły pojawiać się odpowiedzi pisane przez innych, równie doświadczonych naukowców, lekarzy, badaczy z różnych dziedzin od psychiatrii, poprzez filozofię i etykę, po prawo. Używano określeń “denounce” (co znaczy potępiać), “absolutely unconscionable” (absolutnie niedopuszczalne/ horrendalne/ bez sumienia), nieetyczne, niebezpieczne, nieodpowiedzialne.

Oto niektóre tytuły tych prac, będę się do nich odwoływała, a linki do oryginalnych tekstów na platformie PubMed pod moim tekstem: ”Terminal anorexia nervosa cannot currently be identified” (Terminalna AN jest obecnie nie do zidentyfikowania), “Terminal anorexia nervosa is a dangerous term: it cannot, and should not, be defined” (Terminalna AN to niebezpieczne określenie: nie może być, nie powinno być definiowane), “Terminal Anorexia, Treatment Refusal and Decision-Making Capacity” (TA, odmowa leczenia, zdolność do podejmowania decyzji), “Terminal anorexia nervosa may not be terminal: An empirical evaluation.” (Terminalna AN może nie być terminalna: ocena empiryczna), “Terminal anorexia: a lived experience perspective on the proposed criteria” (TA: perspektywa doświadczenia życiowego w odniesieniu do proponowanych kryteriów) – te pięć pozycji uważam za najważniejsze, były one najczęściej czytane i cytowane. Po ich tytułach oczywiście możemy już rozpoznać, że autorzy krytykują podejście dr Gaudiani i dr Yagera.

Pozwól, że odniosę się teraz (posługując się moim własnym rozumowaniem popartym pięcioma wyżej wymieniony pracami) do każdego z kryteriów potencjalnej diagnozy “terminal anorexia”.

Pierwsze kryterium:

“A diagnosis of anorexia nervosa.”

Diagnoza AN o ile wydaje się oczywistym kryterium, to jednak należy tu w naszym Polskim kontekście dodać coś, z czym jak długo pracuję, nie spotkałam się w naszym kraju, a chodzi o termin SE-AN, gdyż SE-AN to właśnie to kryterium przyjęte przez dr Gaudiani i dr Yagera. Pojęcie to jest w USA bardzo często używane, zarówno roboczo w pracy z pacjentem, ale też formalnie. SE-AN to skrót od “severe enduring and anorexia nervosa”, co tłumaczyć należy jako “ciężka i przewlekła anoreksja nervosa”. I tu z kolei można rozpocząć całkiem nowy wątek i ponownie wgłębiać się w kryteria diagnostyczne samej definicji SE-AN, czyli ile musi trwać, jakie powikłania powodować AN oraz ile razy być nieskutecznie leczona (liczba podjętych procesów recovery bez rezultatu), aby nazwać ją “ciężką i przewlekłą”. Także, wbrew intuicyjnej reakcji, nie chodzi tylko o lata trwania choroby (wówczas użyto by tylko określenia “enduring”, czyli przewlekła AN), a o jej intensywność (agresywność) – przebieg oraz pojęte już leczenia, aby móc dodać określenie “severe”, czyli ciężka. Modele, o których czytałam biorą także pod uwagę funkcjonowanie osoby w społeczeństwie (a kryterium było m.in. “unemployed” – brak zatrudnienia oraz “never married” – nigdy nie w związku małżeńskim, jak również poziom edukacji/ moment zakończenia edukacji). Definicja SE-AN to zatem wypadkowa bardzo wielu czynników. Niewłaściwym jest, niedokładnym, a zatem prowadzącym do nadużyć używanie określenia SE-AN mówiąc po prostu “od 5/ 7/ 10 lat chorowania wzwyż”, a niestety jest taka praktyka. W USA mówi się o SE-AN już od przedziału 5-10 lat, a konkretny rok możemy wskazać tylko przy uwzględnieniu pełnej sytuacji zdrowia i życia, tz. jest to indywidualne dla każdej osoby. W badaniu lekarzy z Denver (i w źródłach w ich bibliografii) przewija się nieustannie statystyka, iż 20% pacjentów zdiagnozowanych z AN przechodzi w stadium SE-AN. Oznacza, że większość badań potwierdza, iż symptomy choroby (dotyczące zdrowia fizycznego i psychicznego) są po okresie 5-10 lat o wiele rozleglejsze i trudniejsze do leczenia, a funkcjonowanie danej osoby poza społeczeństwem (bez pracy, przyjaciół, zainteresowań) zamyka ją w wykreowanym przez AN świecie, choroba staje się chorobą tożsamości (“bez anoreksji jestem nikim), sensem życia (“mam tylko chorobę”) oraz wzmagają się lęki, w tym monstrualny lęk przed normalnością, normalnym, codziennym życiem bez choroby, jej schematów i emocjonalnych pewniaków.

Pokrótce zauważę też, że opinie wielu ekspertów, a także – co ważne – samych osób chorujących – wskazują, iż już samo określenie SE-AN jest etykietą, która może zrobić wiele krzywdy. Osoby chore zauważyły, że jeśli chorują dłużej, to lekarze często są niechętni (mniej pozytywnie nastawieni) do nich, dostają łatkę “trudniejszych przypadków” (niektórzy pisali – “beznadziejnych przypadków”) i mając SE-AN w aktach odstrasza, bo każdy specjalista woli nawiązać współpracę z osobą bez “tego stempla”, sądząc (fakty vs. przekonania), że będzie to osoba bardziej responsywna na leczenie. Czyli, że diagnoza SE-AN sprawia, że specjaliści/ społeczeństwo mniej wierzy w ich wyzdrowienie i przez to mogą być stygmatyzowani, mieć trudniejszy dostęp do wysokiej jakości opieki, która (w ograniczonej ilości) przypadnie komuś, kto choruje krócej, zatem (subiektywnie) rokuje lepiej. Ja z kolei (znając AN jako chorobę dumy, ambicji, śmiertelnej rywalizacji) pomyślałam coś przeciwnego (i rzeczywiście wielu specjalistów też wyraziło taki pogląd), że na pewno są osoby chorujące, dla których (tak samo jak np. konkretna niska waga, niskie BMI, minimalna ilość kalorii czy maksymalna liczba kroków – parametry porównywania się do innych) diagnoza SE-AN to sprawa honoru i będą dążyły do tego, aby ją dostać, gdyż będzie to dla nich powód do dumy (a nie, że ktoś jest “lepszy” ode mnie).

Podsumowując to kryterium – AN w tej publikacji to de facto kryterium SE-AN i o ile określone w pewnych ramach (sami autorzy piszą o braku spójnego konsensusu, co wynika z natury tej choroby), wciąż jest bardzo subiektywne i niejednoznaczne, toteż zapytam: czy – nawet zakładając górną granicę definiowania SE-AN – 10 lat choroby – to wystarczający czas, aby powiedzieć, że już więcej dla tej osoby zrobić nie możemy?

Drugie kryterium:

“Age of 30 or older.”

Wiek powyżej 30 roku życia – mam tutaj dwa zarzuty. To trochę parametr iluzja, prawda? Wczoraj miałam 29 lat i jeszcze się nie łapałam, a dziś mam już 30 lat i to jest “game changer”, abym mogła zakwalifikować się do MAID? [To samo z BMI=18,4 i diagnoza vs. kilka dni później później BMI>18,5 i “ozdrowienie”?]. Możemy zakładać, że większość osób zachorowała w wieku nastoletnim (nawet popierając się statystykami), toteż wchodzą w okres 30+ zapewne zmagają się z chorobą już naście lat (połowę życia), ale nie jest to zerojedynkowo prawdą. Są osoby, które zachorowały mając już 20+ lat i czy one też mają dostać już możliwość zaprzestania leczenia? Kryterium 30+ lat to powiedzenie, że osobie (specjalnie użyję skrajnego przypadku) mającej 30 lat i jeden dzień, nie mamy już nic do zaproponowania, plus zakładamy, że musi być już tak wycieńczona (ciało czy psychika? gdyż to, że autorom chodziło o ciało wykażę za chwilę), że pozwolimy jej się poddać? To także wiadomość dla wszystkich chorujących, że tylko mając jeszcze 20+ lat masz szansę na skuteczne wyleczenie, a gdy już miniesz 30-ty rok życia szanse te spadają (do zera?). Współpracuję obecnie z osobą w wieku 29 lat, która nigdy tej publikacji nie czytała, ale “ktoś, kiedyś” w szpitalu powiedział jej, że jak nie wyzdrowieje przed 30-tką “to koniec”. W wieku 23 lat się tym nie przejmowała, ale w tym roku myśli tylko o tym. Sprowadziło to na nią na ten bieżący rok ogromną presję wyników (nie, nie motywację, presję “muszę, bo koniec”), a co więcej – w dniu 30-tych urodzin to przekonanie może przejąć jej sposób myślenia i doprowadzić do “już za późno, już nie warto”, tylko i wyłącznie dlatego, że “ktoś, kiedyś, gdzieś” rzucił takim hasłem. Nie mamy prawa wysyłać komunikatu, że osoby 30+ mają już tak wyniszczone ciało i “zaprogramowany mózg”, że nie jesteśmy w stanie (w tak jeszcze młodym wieku!) nic więcej dla nich zrobić. Jest to nieprawdą, są potwierdzone wyleczenia wieloletniej AN u osób 40+ i starszych. Oczywiście statystyki umieralności cytowane przed dr Gaudiani i dr Yagera pokazują zwiększone ryzyko śmierci dla tych grup wiekowych (vs. “general population”, ogół populacji) jednak jako praktykująca psychodietetyczka przestrzegałabym przed tak uproszczonym postrzeganiem tego tematu. Uważam, że na umieralność wpływają dodatkowo dwa fakty, pierwszy – wiele osób chorujących uprawia tz. samoleczenie i trzyma się jak najdalej od lekarzy jak to tylko możliwe (gdyż wróci temat leczenia AN, a nie tylko zaleczania powikłań przez nią wywołanych, o czym pisałam w części pierwszej), a dwa dochodzą uzależnienia m.in. od substancji psychoaktywnych, które sieją dodatkowe spustoszenie. Jeżeli mamy (nazwa nieoficjalna) tz. drunkoreksję (połączenie anoreksji z alkoholizmem), gdy dana osoba jedyne kalorie, jaki przyjmuje to te pochodzące z alkoholu, do śmiertelnego niedożywienia organizmu i upośledzenia jego działania dochodzi bardzo szybko. Anoreksja + lekomania/ narkomania to równie groźne i niestety częste połączenie.

Trzecie kryterium:

“Prior persistent engagement in high-quality, multidisciplinary eating disorder care.”

W tłumaczeniu: wcześniejsze korzystanie z wysokiej jakości, wielodyscyplinarnej opieki – to najbardziej lakoniczne stwierdzenie jakie słyszałam w kontekście leczenia ZO, gdyż dosłownie nie mówi mi nic, a pojawia się w pracy naukowej. Nie było i nie ma w USA gwiazdek (niczym gwiazdki Michelin) dla ośrodków leczenia/ lekarzy, które byłyby podstawą do stwierdzenia “wysoka jakość usługi”. Które ośrodki/ lekarzy uznać należy za spełnienie tego kryterium, a kiedy mówimy np. “ta placówka jest za mała/ za mało doświadczona/ za krótko funkcjonuje/ nie ma wystarczającej liczby tak i tak wykształconego personelu? Takie kryteria są ważne np. we wnioskach fundacji o dofinansowania czy gdy szkoła wyższa chce zmienić nazwę na uniwersytet. A tu? Nie zostało to w żaden sposób zdefiniowane. Dr Gaudiani dokreśliła jedynie, że chodzi m.in. o “inpatient care” (opieka stacjonarna/pobyt stały). Krytycy (dociekliwie zagłębiając się w historię Aarona, Jessicy i Alyssy) wskazali, że tym samym zaprzeczyła samej sobie, gdyż 2 z 3 pacjentów nigdy przed leczeniem u dr Gaudiani nie była na procesie recovery w formacie “inpatient care”, a jedynie w “outpatient care”, czyli ambulatoryjnie. Tak, trafiali do ośrodków/szpitali, ale na chwilę, gdyż zawsze wypisywali się na własne żądania i nigdy nie ukończyli zaplanowanego pełnego leczenia. Także na jakiej podstawie mieliby oczekiwać, aby było skuteczne? Dodatkowo nie było mowy o jaki profil leczenia chodzi (ciała, głowy, metoda?), o długość danego leczenia czy konkretną liczbę prób (np. minimum trzy turnusy po 5 tygodni każdy w przedziale 2 lat – przykład), o to jak definiujemy (zaraz do tego wrócę), że było nieefektywne/ daremne. Czy wystarczy zaświadczenie od kilku przyjmujących prywatnie lekarzy i historia przepisywanych recept? Dwa czy trzy pobyty w placówce? Szpital czy ośrodek? To kryterium jest tak niejasne i ogólne, że otwiera furtkę do nadużyć bardzo szeroko.

Ponownie, jako praktykująca psychodietetyczka zauważę, że wiele pierwszych i drugich leczeń była z założenia skazana na niepowodzenie, gdyż sama osoba chora szła na nie z zerową motywacją, nierzadko jako nieletnia zmuszana przez rodziców, a w głowie powtarzała sobie, żeby tylko wytrwać w miarę nie podpadając, wyjść, odwrócić czujność rodziców/ partnera i będzie mogła znowu w spokoju wrócić do swoich “starych rytuałów”. Jedna z moich obecnych klientek, która zgłosiła się do mnie w wieku 27 lat szczerze wyznała, że była w ośrodku dwukrotnie (dwa turnusy na przełomie 2-3 lat) i cytuję – “nawet nie zamierzała wyzdrowieć”, szła, bo kazali, na odwal. Dopiero potem miała ogromne wyrzuty sumienia, że z premedytacją zmarnowała pieniądze rodziców, a teraz marzyłaby o takiej opcji i dałaby z siebie wszystko w takim programie leczenia, ale niestety nie ma na to finansów. U niej też na papierze mamy zatem dwa pobyty w ośrodku, ale nie ma rubryki na ocenę motywacji i szczerej pracy na sobą, prawda?

Podsumowując, warunek wcześniejszego leczenia w formie wysokiej usługi to coś bardzo subiektywnego, niedoprecyzowanego, pozostawiającego przestrzeń do manipulacji, a przede wszystkim wydaje się, że nie został zastosowany przez samych autorów pracy.

Kryterium czwarte:

“Consistent, clear expression by an individual who possesses decision-making capacity that they understand further treatment to be futile, they choose to stop trying to prolong their lives, and they accept that death will be the natural outcome.”

W tłumaczeniu: konsekwentne, jasne przekonanie pacjenta posiadającego zdolność decyzyjną, że dalsze leczenie byłoby daremne, dlatego decyduje się je zaprzestać mając świadomość, że takie działanie doprowadzi do śmierci.

Zacznę od tego, że na całym świecie (w Polsce również) pacjenci mają prawo odmówić leczenia (jakiegokolwiek). Jednak gdy jest to leczenie, które może uratować życie i co ważne – jego zaniechanie oznacza, że to życie zakończy się przedwcześnie, są procedury prawne (dla szpitali i rodzin), aby uratować życie danej osoby. Punktem krytycznym jest oczywiście stwierdzenie zdolności danej osoby do podejmowania samodzielnych decyzji. W Polsce mamy opcję całkowitego lub częściowego ubezwłasnowolnienia, w USA też istnieją takie możliwości.

Jak się możesz domyślić to kryterium wywołało największą lawinę komentarzy. Wielu specjalistów to od niego rozpoczęła swoje odpowiedzi dla medyków z Denver, niektórzy od tego kryterium zaczęli i na nim skończyli, nie wchodząc już w dalsza polemikę, która wg. nich już nie miała sensu, zaraz wytłumaczę dlaczego.

Omówienie tego kryterium rozłożę na 4 zagadnienia:

* “clear and consistent expression” – jawne i konsekwentne przekonanie;

** “futlie treatment” – daremne leczenie;

*** “they accept that death will be the natural outcome” – akceptują, że śmierć będzie naturalnym rezultatem;

**** “decision-making capacity” – zdolność do podejmowania decyzji

* “clear and consistent expression”

Jawne i konsekwentne przekonanie – co to za frazes? AN to choroba wewnętrznego rozdarcia i widzę to każdego dnia mojej pracy. Nie znam, absolutnie nie znam, z moich płatnych zawodowych współprac z klientami, a także wolontariackich wielogodzinnych rozmów z osobami chorującymi na AN, jak i na podstawie wiadomości wymienianych z kimś, kto pozostawał anonimowy, czegoś takiego jak “konsekwentne przekonanie” w jedną, ale i w drugą stronę, czyli niezachwianej pewności tego czy chce czy nie chce się leczyć. Rozdarcie występuje u każdej osoby. Te mówiące, że chcą się leczyć mają dni, gdy totalnie odpuszczają i w drugą stronę – te twierdzące, że nie chcą się leczyć mają zrywy, że idą po pomoc, ale potem jednak z niej rezygnują. “Sama już nie wiem czego chcę” – to słyszę niekiedy codziennie.

Ta sama osoba w trakcie jednego tygodnia może zmienić zdanie dwukrotnie, co pokazują historie wszystkich opisanych wyżej osób (od UK po USA) i ich dobrowolnych zgłoszeń do szpitala, a następnie wypisywania się a własne żądanie. Której wersji (odsłonie) wierzyć?

Pisząc z kimś anonimowo, niekiedy dana osoba na początku mnie obrażała (o tym mówi wpis na Instagramie: “Zostawcie mnie w spokoju. Ja po prostu chce być taka chuda.”), pisząc że jestem “głupią c***”, sama gruba, zazdrosna i żałosna (mam screeny takich wiadomości), bo ona jest pewna, że nie chce wyzdrowieć i koniec tematu, po czym po zaledwie pół godzinnej wymianie kilku wiadomości ta sama osoba w zupełnie innym tonie przepraszała za wcześniejsze słowa (i że to była tylko złość, a mi się oberwało) i pytała czy ja (ja, obca osoba z internetu) sądzę czy ona da jeszcze radę wyzdrowieć, czy jest dla niej szansa. O czym to świadczy? Wyczuła ode mnie ciepło, uwagę, zrozumienie i otworzyła się na opcję rozmowy? Oczywiście nie mam prawa wnioskować, że sama rozmowa to już podjęcie leczenia, ale zawsze pozwala na chwilę wejść w świat osoby chorej i trochę w nim poukładać. Czy te osoby chcą usłyszeć, że ktoś w nie wierzy? Tego oczekują? Nie raz słyszałam, nawet w cyklu ostatnich wpisów na Instagramie również mam screen jednej takiej wiadomości, że ponieważ ktoś stracił już nadzieję, że wyzdrowieje, mówi wszystkim, że nie chce. A jednak mówiąc, że nie chce spędza czas na profilu pro-recovery z treściami motywującymi do walki z chorobą. Zatem o co chodzi? Ten lęk (przed procesem, przed zdrowieniem, przed nieznanym) przeplatający się pragnieniem walki (o zdrowie, o wolność o marzenia) to ambiwalencja. Widzisz, jak skomplikowane to jest? Nie ma bardziej rozdartych wewnętrznie osób niż te chorujące na AN. Historia Naomi (kolejna część pracy), ale i np. kilku kobiet z UK pokazuje to dobitnie. Były momenty, gdy same zgłaszały się do szpitala (z własnej woli, jak np. Naomi podając jako argument “because she was getting so thin” – co jest zdroworozsądkowym argumentem – stawała się bardzo chuda, coraz chudsza, w dalszej części wypowiedzi motywowała, że mogła umrzeć). A jednak w video nakręconym dla rodziców chwilę później mówi bardziej obojętnie, beznamiętnie wręcz: “w sumie nie wiem co czuję o fakcie, że mogłabym umrzeć, gdybym nie przyjechała” – nie przeraża ją (miała wówczas 37 lat) to, albo w ogóle się w ten temat nie wgłębia. Kilka dni później, kiedy, jak zostało to opisane “nagle już nie umierała”, zażądała wypisania. Co się wydarzyło? Lęk, że tyje, gdyż ją dokarmiano, lęk, że wyzdrowieje i jej życie się zmieni (a innego nie zna, gdyż choruje dwie dekady), lęk, że dzieje się to za szybko? Kilka dni i dwie skrajne decyzje.

“Chcę, ale się boję” to natura tej choroby w kontekście procesu zdrowienia. Tz. glos anoreksji w głowie (brzmi przerażająco, ale to wersja krytyka wewnętrznego, która urosła do monstrum) sprawia, że każda fajna, zdrowa myśl, jest szybko przekrzykiwania, zakrzykiwana, a w zamian pojawia się toksyczny glos choroby. “Chcę, ale…” zawsze to ALE. A część zdania po “ale” to pseudoargumenty choroby, cała litania jej powodów, aby się jednak nie leczyć.

ROZDARCIE i AMBIWALENCJA!

Ktoś powie, że w AN mamy chwiejność nastrojów i niestabilność emocjonalną – zgadza się, ale tu nie chodzi tylko o emocje, ale też o myśli, a w konsekwencji fakt, że z minuty na minutę może zmienić się nasza decyzja dotycząca całego życia. Ktoś rano mówi mi “cała naprzód”, a wieczorem słyszę od partnerki, ze zakluczył się w pokoju i odmawia jedzenia. Opisałam w części pierwszej Emmę, która po rozmowie z tatą “nawróciła się”, a kilka dni później powróciła do starych schematów.

W kolejnej części “Yet here you are” na przykładzie Naomi zaprezentuję jej ambiwalencję, którą można nazwać “on-off”.

Dlatego według mnie osobiście, nie ma czegoś takiego jak “jasno i konsekwentnie” w przypadku leczenia tudzież nieleczenia AN. Moje prywatne i zawodowe zdanie jest takie, że każda osoba jest rozdarta i przyjmie tę narrację, którą (pod wpływem czynników zewnętrznych tudzież wyzwalaczy zwanych “triggerami”) akurat poczuje subiektywnie za bezpieczniejszą.

Zmiana decyzji jest zawsze możliwa, skąd wiemy, że osoba wchodząca dziś na psychiatryczną opiekę paliatywną i rozpoczynając starania o prawo do procedury MAID nie zmieni już nigdy zdania? Oczywiście nie chcę powiedzieć, że gdy to nastąpi, to nie pozwolą jej się wycofać, chcę tylko zaznaczyć, że od tego momentu (co widać po historii Aarona, Jessicy, Alyssy, Naomi) nikt nie będzie już pracował z nią nad tym, aby to (zmiana) się wydarzyła. W część trzeciej opisze ulgę jaką to wywołało u Naomi.

** “futile treatment”

Leczenie daremne to okrutne stwierdzenie. Niepojęte, że dr Gaudiani i dr Yager dali sobie prawo, aby niczym wróżąc z kuli powiedzieć o danej osobie w wieku 30 lat i 1 dnia, że jakiekolwiek leczenie nie podejmie będzie ono daremne. Jednak potem okazało się, że o daremności decyduje osoba chora. Stan beznadziei towarzyszy każdej chorej osobie i dlatego musimy zdiagnozować je szeroko także pod kątem innych wyzwań zdrowia psychicznego, jak choćby depresji. Osoba w depresji powie, że leczenie onkologiczne jest daremne i wszyscy rzucą się i tak na jej ratunek, bo będą wiedzieli, że nie jest to naturalne odmówić takiej pomocy. A gdy osoba zmagająca się z SE-AN mówi, że leczenie będzie daremne, to skąd ma tę wiedzę. Mówi o technicznych możliwościach, o wiedzy lekarza, czy… o swoim “attitude” (nastawieniu)? Będzie daremne, gdyż ona tak założyła? Do takich wniosków doszli analizujący pracę dr Gaudiani i dr Yagera – leczenie będzie daremne, gdy dana osoba mówi, że będzie daremne. To jest niepoważne w odniesieniu do medycyny. Publicystka The New York Times Magazine zapytała innego psychiatrę z latami doświadczenia w pracy z osobami z różnymi “severe mental illnesses” (ciężkie choroby o podłożu psychicznym), jakie ma gwarancje/ pewność/ wiedzę jeszcze przed rozpoczęciem danego leczenia czy będzie ono skuteczne, czy nie i odpowiedział: “Zerooooo” (policzyłam liczbę zer, żeby wpisać zgodnie z cytatem). No właśnie, a pacjent z daną chorobą o podłożu psychicznym już wie? Czy kierowany lękiem, niechęcią, brakiem zrozumienia swojej sytuacji twierdzi, że wie?

Ale – i co według mnie kluczowe – co to w ogóle znaczy “daremne”? Kto definiuje dany proces recovery jako daremny i kiedy daremny on nie jest? Kilku lekarzy zwróciło uwagę dokładnie na to samo co ja czytając pracę dr Gaudiani i dr Yagera – JAKA JEST DEFINICJA WYZDROWIENIA? Co to znaczy wyzdrowieć? Sama pytam o to praktycznie każdą klientkę na początku naszej współpracy. Kto i jakie kryteria wyzdrowienia ustala? BMI na danym poziomie? W USA często jest to 80% “docelowej wagi pacjenta” (niekiedy wymaganie samej ubezpieczalni). “Dobre wyniki” w sensie brak niedoborów? Ogólna opinia psychiatry? Miks tych czynników? Przypominam, że w jednym modelu SE-AN było kryterium “unemployed” i “never married” – to co, ma to znaczenie czy nie? A może jakieś inne cele życiowe? Nawet w tym tygodniu zauważyłam u mojej klientki (30+) zmianę w jej pojmowaniu procesu recovery i jego celu (oraz celów szczegółowych). Ze wzrostem wagi już całkiem dobrze sobie radzi, przepracowuje to, że nie może mieć ciała nastolatki, gdyż jest już kobietą i że chce (zacząć) nią być (we wszystkich obowiązkach i prawach – od miesiączki po randki), toteż zaczęła oczekiwać od recovery czegoś dużo więcej i nie chodzi (akurat jej) teraz o samą fizyczność, co o zmiany w głowie przekładające się na życie. Nie oszukujmy się, dla nastolatek (nie)cel jest jeden, gdyż nie jest to ich cel, a cel “wrogów”, czyli rodziców, specjalistów, lekarzy – “utuczyć mnie”. Więc skoro już ma zdrowieć (w tej smutnej i nieprawdziwej definicji) – chce przytyć, ale jak najmniej się da. Paradoksalnie te młode osoby też gdzieś głęboko rozumieją, że chodzi o to, co ma się zadziać w głowie, a jednak to one same koniec końców spłycają proces recovery tylko do wzrostu wagi. Z czasem (i w sumie nie jest to wyłącznie zależne od wieku osoby chorej czy długości chorowania, to bardzo indywidualne) cel recovery zostaje przez nie zdeterminowany jako coś dużo więcej niż przytyć. Zresztą, o ironio, o samym “przytyć” też mówią potem inaczej, używają już tych pojęć “rehabilitacja żywieniowa” czy “odbudowa ciała”, gdyż widzą ile trwa i jak skomplikowane jest wzmocnienie jego funkcjonowania od wewnątrz. Jak piękniej brzmi “odbudować ciało” vs. “przytyć”? Czyż nie jest różnicą “odżywić ciało” a “utuczyć”? Wszędzie w mediach społecznościowych propaguję (wymyśliłam sobie to słówko) słowopozytywną nomenklaturę/ określenia/ sposób mówienia do osób chorujących i wiem (widzę to codziennie), że ma to ogromne znaczenie, a tym samym sens.

Cel recovery – czy zatem, jeśli jednak zależało komuś na zaopiekowaniu się konkretnym problemem np. kardiologicznym, ogólnym wzmocnieniu fizycznym, znalezieniu pracy, naprawieniu swojego związku romantycznego, pogodzeniu się z rodzicami, zmniejszeniu stanów lękowych, zaadresowaniu depresji, odkrywaniu tego kim jestem, jaka jest, złapaniu nowej zajawki etc. – i coś z tego się udało, to (nawet przy niespełnieniu jakiś innych kryteriów) można powiedzieć, że cały proces był daremny? Według mnie zerojedynkowo nie można.

Jak można mieć gwarancję, że za nową próbą na pewno nic, a nic się nie zmieni? To lepiej się poddać i już nie próbować, gdyż nie chce się próbować i tak jest łatwiej? Kilku psychiatrów zwróciło uwagę, że ani w ich dziedzinie, ani w kontekście zdrowia fizycznego nie można debatować na temat daremności jakiś akcji jeszcze przed ich rozpoczęciem, jest to po prostu nieodpowiedzialne, gdyż nie da się tego wcześniej ocenić z całą pewnością, a jedynie statystycznym prawdopodobieństwem i oczekiwaniami. Pamiętajmy, lekarze nigdy nie robią zbędnych złudzeń, jeśli już coś proponują pacjentom, to muszą sami posiadać wewnętrzną pewność, że warto, nie idą jak do kolegi “e, dawaj, spróbujemy, co nam szkodzi”. Oczywiście nie piszę tu o opiece paliatywnej i chorobach w stadium terminalnym.

Dodam też pojawiający się głos o tym, że wiele leczeń w dniu zakończenia uznane zostały za udane, a określenie daremne przyszło dopiero po nawrocie. Co z takimi (bardzo częstymi) przypadkami? Osoby podnoszące ten temat wskazywały na nie tylko brak kontynuowania leczenia po opuszczeniu ośrodka/zakończenia jednego cyklu leczenia “outpatient”, ale i na to, że chorzy opuszczali ośrodki za szybko (w momencie, gdy waga zbliżała się do 80% wagi docelowej/przedziału normy, co samej Naomi udawało się), gdyż – a mówimy przecież o USA, które chyba każda w miarę śledząca światowe informacje osoba kojarzy z “najgorszym systemem zdrowia na świecie” – koszty leczenia były dla ubezpieczalni (lub w przypadku samofinansowania) tak dużym wydatkiem, że leczenie chciano jak najszybciej zakończyć już przy minimalnej fizycznej stabilizacji pacjenta, a nie pewności, że jest on stabilny (a co dopiero silny) psychicznie.

A przypomnę, że tylko zdrowa głowa będzie chciała zaopiekować się ciałem, aby ono też pozostało zdrowe/ doszło do zdrowia – to mówię każdemu rodzicowi, który wciąż wypatruje efektów leczenia wyłącznie w zmianie ciała, a nie w sposobie myślenia dziecka. Jeśli (kolokwialnie) nie poukładamy komuś w głowie (nie pomożemy, aby sam/a sobie pukładał/a), nie będzie chęci zadbania o to “nowe” (czytaj większe, toteż pewnie nieakceptowane jeszcze) ciało. Zmiana sposobu myślenia o ciele i jego postrzegania (w uproszczeniu proces ciałoakceptacji) to jeden z moich ulubionych obszarów pracy zawodowej.

*** “they accept that death will be the natural outcome”

Zaakceptować, że śmierć będzie naturalną konsekwencją? Tyle, że śmierć nie jest naturalną konsekwencją anoreksji nervosy. Śmierć jest konsekwencją nieleczonej choroby (jej pierwotnej postaci – krzywdzących myśli doprowadzających do dalszego angażowania się w autodestrukcyjne zachowania) oraz nieleczonych tudzież nieprawidłowo leczonych/ za późno leczonych powikłań/ chorób ciała/ komplikacji fizycznych, których już zatrzymać nie można było. Nie jest to zatem naturalna konsekwencja, co łańcuch niepożądanych zdarzeń, które można było zatrzymać, ale się nie zatrzymało na czas i nie ma w tym nic naturalnego. To stwierdzenie uważam za zabieg manipulowania pacjentem, tożsamy z etykietowaniem choroby jako “terminalna”. SKORO CHOROBA JEST TERMINALNA, TO ŚMIERĆ JEST NATURALNA. Śmierć z powodu powikłań anoreksji jest tragedią. Nieakceptowalna tragedia nigdy nie powinna być akceptowana jako naturalna i nieuchronna.

I tu muszę szczerze pokazać na swoim przykładzie, że każdy specjalista (każdy dokształcający się specjalista) także może w przeciągu swoich lat praktyki zawodowej dojść do konkretnych autorefleksji i dopiero pisanie tego fragmentu uzmysłowiło mi, że ja sama muszę przestać (tłumacząc się skrótami myślowymi) mówić/pisać “anoreksja to choroba śmiertelna”. Z jednej strony wiele moich wpisów zawiera kopiuj-wklej zwrot “Tylko anoreksja nieleczona, leczona niewłaściwie tudzież niedoleczona ciągnie się latami”, ale tu i teraz obiecuję sobie oraz Wam, że będę zważała na precyzyjniejsze używanie określenia “śmiertelna”. A zatem podsumowując – tylko anoreksja nieleczona, leczona niewłaściwie lub niedoleczona może trwać latami, przejść w postać “ciężkiej i przewlekłej anoreksji” (SE-AN), a tym samym na skutek rozwiniętych powikłań doprowadzić do śmierci (powikłań fizycznych – podda się ciało, powikłań psychicznych – podda się głowa – samobójstwo). Śmierć nie jest naturalną i nieuniknioną konsekwencją tej uleczalnej choroby.

**** “decision-making capacity”

Jest to oczywiście punkt, który z całej pracy lekarzy z Denver wzbudził największe kontrowersje. Zdolność do podejmowania decyzji to stwierdzenie, że dana osoba zdolna jest do podjęcia (w domyśle racjonalnej i świadomej) decyzji na swoją korzyść.

Dr Gaudiani i dr Yager z całym przekonaniem stwierdzili, że zdecydowana większość osób chorujących na AN to osoby, które myślą racjonalnie, a zatem są w stanie decydować same za siebie. Dla kontrastu zdecydowana większość ekspertów (oraz opinii publicznej w komentarzach) odpowiadała: sam fakt, że te osoby spełniły powyższe trzy kryteria zaprzecza temu stwierdzeniu.

AN, w Polsce nazywana chorobą o podłożu psychicznym, w USA “mental illness”, klasyfikowana w ICD-11 (International Classification of Diseases, 11th Revision, administrowanej przez WHO międzynarodowej klasyfikacji chorób i problemów zdrowotnych) w dziale 6, którego pełna nazwa brzmi: “Zaburzenia psychiczne, behawioralne, neurorozwojowe”.

Czy osoba, która ma pierwotną diagnozę choroby z tej grupy, jest w wieku 30+ lat, choruje na jadłowstręt psychiczny już od m.in. 5-10 lat, zatem jej chorobę uznano za “ciężką i przewlekłą” SE-AN, a jednak odmawia dalszego leczenia (gdzie jednym z/najistotniejszym/jedynym argumentem jest “nie chcę być gruba”), nazywa z przekonaniem potencjalne kolejne próby leczenia “daremnym” (a zatem zakładając już w przód, że na pewno nie będą skuteczne) i chcąc z tego powodu nie podejmować dalszej walki, tylko otrzymać otrzymać opiekę paliatywną i mieć prawo do opcji MAID zakończenia życia, może zostać (bazując tylko na tych danych) uznana za osobę mającą zdolność decyzyjną?

Autorzy odpowiedzi argumentują: SĄ TO SPRZECZNE I Z AUTOMATU WYKLUCZAJĄCE SIĘ CZYNNIKI. Uznają, że taka osoba nie może zostać uznana za kogoś, kto wie, co robi. Nie ma w tym znamion racjonalności, logicznego myślenia, świadomości i odpowiedzialności, ani też długoterminowej perspektywy na samodzielne i niezależne od innych życie.

W języku polskim mamy dość potoczne określenie “poczytalna”, odnoszące się do osoby, która jest w pełni świadoma swoich czynów, rozumie ich znaczenie i potrafi kierować swoim postępowaniem. Tylko jak to zmierzyć?

W kontekście pracy lekarzy z Denver – w USA o zdolności do podejmowania decyzji przesądza “standard capacity test”, dla wszystkich taki sam. Jednak wg. psychiatrów jest on testem ogólnym (i w obszarze “mental”, i “cognitive” – poznawczym), a nie specyficznym dla AN, co akurat w tej chorobie ma ogromne znaczenie. Faktem jest, że osoby chorujące na AN w większości potrafią jednak obiektywnie i racjonalnie rozumować oraz oceniać w ogólnym ujęciu. Potrafią ocenić, ale sytuację innych ludzi, a nie swoją własną. Nikt nie chce stwierdzania niepoczytalności osób chorujących na AN, czy uznawać je za “nienormalne”. Są to osoby, z którymi można porozmawiać na wiele tematów i wypowiadają się logicznie, strukturalnie i z sensem, wciąż uczą się i pracują. Wielu lekarzy praktyków (pracujących z pacjentami zmagającymi się z AN) podkreślało coś, z czym ja również spotykam się codziennie, co nazywam roboczo “rozumieć vs. zrozumieć”, podobnie jak co innego to “uczyć się”, a “nauczyć się”. Wiele osób rozumie jakie konsekwencje zdrowia niesie ze sobą AN, wymieni listę powikłań, a jednak nie umie odnieść tego do siebie, jakby nie łączyła tych zdarzeń i efektu skutkowo-przyczynowego. Są obojętne, beznamiętne. Skoro zapytane znają fakty, to albo rzeczywiście wypierają, że to może się im przydarzyć, albo o ile rozumieją te fakty na poziomie kolorowej ulotki to nie rozumieją, że to realne zagrożenie również dla nich. Osoby chorujące mają skrajną na to obojętność, co samo w sobie uznawane jest jako zaburzone postrzeganie rzeczywistości, gdyż naturalną reakcją człowieka na ryzyko groźnych powikłań zdrowia jest zmartwienie i reakcja obronna. To, że ktoś kiwa głową, że rozumie, nie oznacza, że autentycznie rozumie. Podobnie jak ze zjawiskiem “enablingu” – są tak przyzwyczajone do tego, że mają gdzie mieszkać i wszystkie rachunki (łącznie z tym za ich smartfona) są “po prostu” płacone, że argument “z czego i gdzie będziesz żyć?” jest dla nich abstrakcyjny. Tymczasem każdy człowiek, młodziutki człowiek, po szkole średniej (zawodowej /liceum /technikum), który decyduje się nie kontynuować nauki, uważa to za swój priorytet numer jeden – pójść do pracy, zarabiać, być w stanie samodzielnie się utrzymać i mieć własne lokum. Pragnie się samodzielnego i dorosłego życia, być dumnym z siebie, że (kolokwialnie) “nie ciągnie się już kasę od rodziców”. Czy zdolna decyzyjności może być osoba 30+, która w ogóle nie uznaje tego za ważny temat?

Za bardzo empatyczny i z szacunkiem napisany komentarz uważam ten z pracy “Terminal anorexia nervosa is a dangerous term: it cannot, and should not, be defined” (dr Angeli S. Guardi i współpracowników, Journal of Eating Disorders, Volume 10, Article number: 79, 2022), który brzmi w dokładnym tłumaczeniu: “Anoreksja nervosa upośledza zdolność pacjentów do swobodnego wyboru przyjęcia najbardziej potrzebnego im ratującego życie leku, czyli pożywienia” – piękne, prawda? Wielu moich klientów słyszało (fakt, niekiedy też i ode mnie) zdanie: “Twoje lekarstwo jest w lodówce”. Same często też potem miały refleksję, że faktycznie, one nie są chore na chorobę, na którą dopiero co trzeba wynaleźć lekarstwo, “wystarczy zacząć jeść”. To też nie do końca ok upraszczać tak tę skomplikowaną chorobę o podłożu psychicznym (chorobę kontroli, tożsamości, iluzji, braków, ucieczki), ale czasami jest to autentycznie pomocne – masz swobodny wybór i natychmiastowy dostęp do leku, który może Ci pomóc… to jedzenie. To tylko, a nie AŻ jedzenie. Stało się AŻ jedzeniem, gdyż stało się elementem systemu wartości i moralności samo w sobie (nakazy, zakazy, wolno, nie wolno) oraz oczywiście bezpośrednio narzędziem wpływania na ciało. Co zatem po tym, że doradzą w sprawie nowej pracy bratu, jak same sobie, w tak podstawowej kwestii jak jedzenie, które daje przeżycie, nie doradzą w ogóle?

Podsumowując to kryterium – ocena zdolności do odmowy leczenia w przypadku AN jest szczególnie trudna, ponieważ większość pacjentów wydaje się racjonalna pod każdym względem, z wyjątkiem jednego – ich zdolności do pełnego zrozumienia ich własnego stanu (zdrowia, życia). Zdolność psychiczna do wyrażenia zgody lub odmowy leczenia jest specyficzna w przypadku SE-AN, gdyż wymaga zrozumienia ryzyka, rozważenia zalet i wad proponowanych opcji, docenienia ich wpływu na własny stan i przyszłość oraz dokonania i zakomunikowania uzasadnionego, spójnego wyboru.

Przeczytałaś/eś oryginalną publikację? Co sądzisz o opisie “case study”, czyli opisie historii życia i choroby Aarona, Jessicy, Alyssy? Mnie osobiście zadziwiła szczerość w prostolinijnym opisie ich finalnych miesięcy/ tygodni życia. To z jednej strony pokazuje, iż dr Gaudiani i dr Yager wierzyli w to, że ludzie podążą za ich sposobem myślenia i podzielą ich przekonania o słuszności wprowadzenia pojęcia “terminal anorexia” i procedur z tym związanych. A z drugiej, czy rzeczywiście nie sądzili, że nikt, autentycznie nikt, nie zakwestionuje “decision-making capacity” u kogoś, kto od kilku tygodni nie je autentycznie nic (“without any food” – bez jakiegokolwiek jedzenia) lub kogoś, kto pomimo praktycznie niejedzenia i niepicia bierze dowód osobisty i idzie spacerować godzinami po ulicy licząc się z tym (czekając na to), że w tym czasie umrze? I że nikt nie doda – jakim cudem rodzic stało dosłownie obok tej osoby i na to patrzył, ale nic nie mówił, bo syn/córka ma do tego prawo? Dla mnie to jakaś abstrakcja. Staram się zrozumieć tych rodziców, ale nie pojmuję jak można było uznać, że moje chorujące od prawie dwóch dekad dziecko, które bez mojej pomocy nie byłoby w stanie funkcjonować samodzielnie, odmawia jedzenia mając 30+ lat, ale skoro mówi, że wie co robi, nic mi do tego. Może Ci rodzice sami byli zmęczeni i w depresji? Rodzice/ partnerzy/ przyjaciele osób chorujących często sami muszą iść na terapię, gdyż – na pewno to znasz – “gdy choruje członek rodziny, choruje cała rodzina”. Osoby bliskie też są wycieńczone chorowaniem danej osoby (w części trzeciej napomknę w tym kontekście o starzejących się – w tle jej choroby, gdyż zawsze wszystko działo się w tle jej choroby, która była na pierwszym planie – rodzicach Naomi).

“Case study”, czyli trzy “przypadki”

Pisałam to wielokrotnie w innych publikacjach – nie cierpię używania określenia przypadek (medyczny) wobec człowieka. Dla mnie to zawsze osoba ze swoją historią życia i choroby. Jednak, ok, rozumiem, że badania kliniczne i statystyka tego wymagają, na ile mogę nie będę jednak używała “przypadek”, a imion, oni mieli imiona. Aaron, Jessica, Alyssa zostali przez dr Gaudiani i dr Yagera zakwalifikowani do programu “palliative care”.

Aaron zmagał się (obok AN) także z OCD (“obsessive-compulsive disorder” – zaburzenia obsesyjno-kompulsyjne). W jego przypadku AN miała najczęściej formę całkowitego odmawiania jedzenia i wielotygodniowych pełnych głodówek. Był wielokrotnie leczony, po każdym cyklu odbudowywał wagę, ale po powrocie do domu następował natychmiastowy “relapse” (nawrót). [Mam tyle pytań na tym etapie. 1. Dlaczego progress nie był utrzymywany? 2. Czy kontynuował leczenie terapeutyczne po wyjściu z placówki? 3. Czy te leczenia były zatem uznawane za daremne czy nie? Przecież ukończył je z wagą odbudowaną]. Nigdy nie pracował, był w martwym punkcie, toteż po wejściu w lata 30-te rodzice zagrozili, że musi iść na leczenie. Odmówił, w emocjach zadzwonili na 911, potem sąd wydał nakaz leczenia. Aaron był w “inpatient care” i w złości zerwał kontakt z rodzicami. Dopiero po 10 miesiącach, pod wpływem pracy z terapeutką, zgodził się na telefoniczną rozmowę z rodzicami. Aarona doprowadzono do “fully weight restored” (pełna odbudowa wagi), z kalkulacji wynika, że było to pomiędzy 31-32 rokiem życia, ale po przejściu na “partial hospital program” (leczenie ambulatoryjne) natychmiast zaczął się ograniczać. Rodzice – bojąc się ponownego zerwania więzi przez syna, nie reagowali już tak silnie, bali się, że znowu go stracą. A i tak go stracili. Aaron zmarł poprzez “self-administered MAID” (wspomagane samobójstwo) w wieku 33 lat. Tygodnie wcześniej przestał w ogóle jeść, ale uznając go za osobę z “decision-making capacity” (mającego zdolność decyzyjną) pozwolono mu na to. Rodzice Aarona (obecni przy jego odchodzeniu) martwili się czy na certyfikacie zgonu pojawi się jako powód śmierci “samobójstwo”, ale dr Gaudiani zapewniła ich, że będzie to “anorexia and malnutrition, not suicide” (anoreksja i niedożywienie, a nie samobójstwo).

Jessica, zmarła przez “self-administered MAID” w wieku 36 lat, choć ostatni miesiąc dążyła do śmierci naturalnej*. “(…) she was trying to die naturally by barely eating, reducing her fluid intake, and walking for hours daily” – prawie nic nie jadła, ograniczała nawet płyny, zmuszała się do wielogodzinnego chodzenia. Zawsze miała przy sobie dowód osobisty, była przygotowana na śmierć na ulicy. Jessica mówiła, że nie może już “żyć normalnie”. Zmarła przy rodzicach i bracie, wcześniej rozmawiali. Jessica, która wcześniej rzuciła szkołę pielęgniarską, podczas pierwszej konsultacji z dr Gaudiani stwierdziła: “Zaburzenia odżywiania uniemożliwiają mi zachowanie uczciwości wobec moich wartości. To nie jest przyjemne. Wierzysz w coś, ale tego nie realizujesz. To jest największa motywacja do zmiany. Naprawdę chcę żyć w zgodzie ze swoimi wartościami, szanować swoje ciało, odczuwać je i przestać być dla niego niemiła.” – co się wydarzyło w kilka lat, że stwierdziła – jak uważają lekarze – świadomie – “nie chcę już się leczyć, chcę umrzeć”? Uwierzyła, że nie ma dla niej, 36-latki, szansy? Utrata wiary, dodatkowe

problemy, brak opcji leczenia w systemie, poddanie się? A może chciała, aby ktoś w nią uwierzył i pomógł inaczej? Nie dowiemy się już nigdy. RIP.

Alyssa, researcherka i współautorka publikacji lekarzy z Denver, postać najbardziej zagadkowa. Nazwała samą siebie “dead girl barely walking” (martwa dziewczyna ledwo chodząca). Po 18 latach chorowania uznała, że ma prawo nie chcieć się leczyć, gdyż jest już tym zmęczona i ma dosyć. Na wspólnym spotkaniu kadry lekarskiej z jej rodzicami zrobiono plan medyczny i finansowy jej odejścia. Rodzice dali się przekonać do pobytu w hospicjum. Alyssa w publikacji podkreślała wielokrotnie jak bardzo zależy jej na jakości życia. O ironio, nie brała pod uwagę wyleczenia choroby (tylko to realnie daje jakość życia), a o jakość w trakcie chorowania. “(…) the quality of my life was more important than the quantity of days I remained alive” – jakość życia (tu i teraz) była dla niej ważniejsza niż ilość dni jakie jej w tym życiu zostały. Skarżyła się, że nawet siedzenie sprawia jej ból, że nie może już połykać, ma bóle klatki piersiowej przy oddychaniu. Chciała ulgi. Odmawiała jakiegokolwiek leczenia, poza codzienną pomocą asystentek w hospicjum. W wysłanych dr Gaudiani notatkach napisała, że chciała móc wybrać kiedy i jak umrze, a nie tylko czekać na śmierć z powodu zatrzymania akcji serca (“choosing the when and how of my death, rather than wait for sudden death from cardiac arrest”). Udział w procedurze MAID motywowała dobrem rodziny, aby ona (rodzina) mniej cierpiała. Zakładała, że nigdy nie wyzdrowieje, będzie już tylko gorzej i że to nie fair być obciążeniem. Rozumiała, że nie lecząc się (i nie jedząc), śmierć prędzej czy później przyjdzie. Miała receptę na MAID, ale zmarła na skutek powikłań AN zanim zdążyła ją wykorzystać.

Każda z tych osób chorowała naście lat i każda cierpiała fizycznie oraz psychicznie. Czy jednak nie było dla nich żadnej innej opcji leczenia?

“Pomogliśmy im” czy “zawiedliśmy ich”?

Współczuję tym osobom bólu fizycznego i cierpienia psychicznego. To okrutne jak musiały się czuć, co musiały czuć.

Współczuje też ich rodzinom. Mam nad wyraz rozwiniętą empatię (zarówno emocjonalną, jak i poznawczą, co jest już nierzadko niewspierające dla mnie samej), ale nawet ja nie potrafię, nie próbuję nawet, boję się sobie wyobrazić co czuje rodzic/ osoba bliska kogoś (kogo mocno kochasz!), kto patrząc Ci się w oczy prosi o zgodę na odejście (zgodę, pozwolenie, zrozumienie? prosi?).

Ktoś powie: tak bardzo kochali, że pozwolili im na to.

A ktoś inny: kochali za mało, dlatego na to pozwolili.

Ty jak uważasz?

Co Ty byś zrobił/a?

Rozumiesz ich? Kogo bardziej?

UWAGA!

Wydarzyło się jednak także coś okropnego, dla mnie osobiście bardzo bolesnego. Wielu ekspertów poszło tak daleko, że skoro dr Gaudiani i dr Yager wierzą, że osoby spełniające kryteria “terminal anorexia” to osoby zdolne do świadomych i racjonalnych decyzji to… musimy anoreksję spłycić do systemu wartości (idei) i tego, że ktoś chce po prostu umrzeć za swoje ideały. Taka śmierć spotkała przecież Sokratesa, który za swoje poglądy został skazany na śmierć przez wypicie cykuty (trucizna). Sokrates wierzył, że jego działanie było słuszne, nie chciał okazać skruchy za coś, co uważał za dobre i pożyteczne dla obywateli, zaakceptował śmierć za ideały, wypił truciznę. Czy zatem wg. lekarzy z Denver jedno z logicznych uzasadnień dla odrzucenia odmowy leczenia to umieranie za swoje idee, a te są takie, że dają priorytet szczupłości nad przetrwaniem? Okropna teoria. “Chudość jest moim celem wyższym i jestem gotowa oddać za nią życie” – tak chcemy przedstawiać tę chorobę? Osobiście – od lat walcząc o obalenie stereotypów dotyczących AN jako choroby próżności, gwiazdorstwa, pustki, pychy czy zadufania w sobie – jak mam zaakceptować ten argument? Na nic lata mojej pracy. Ileż dni i godzin zatem zmarnowałam na pisanie treści właśnie obalających te tezy, ile języka sobie nastrzępiłam tylko w tym miesiącu, a tu nagle mam uznać umieranie w imię ideału, którym jest “chcę być chuda”? Wówczas musiałabym usunąć tysiąc wpisów z profilu Czułostan i przeprosić za to jak śmiałam mówić o bardziej skomplikowanej genezie tej choroby, bo przecież chodzi tylko o chudość. Ot, chęć bycia chudą. Co na to same osoby chorujące? Czy mamy mieć potem pretensje, że w “aftermatch” (rozliczeniach po) ludzie zaczną w ogóle inaczej postrzegać tę chorobę i jakie konsekwencje może to mieć? Ktoś wyzna “choruję na AN”, a reakcja otoczenia będzie “pusta lala, chce umrzeć za chudość”? W komentarzach po śmierci kobiet z UK, czy ostatnich sprawach influencerek z lat 2022-2024 komentarze pod wiadomościami o ich śmierci brzmiały: “isn’t it what she wanted in the end?” (czyż nie tego koniec końców chciała?), albo “her choice” (jej wybór), gdyż przecież twierdziły, że nic im nie jest i dzień w dzień nagrywały filmiki, aby podtrzymywać swoją teorię. Czy to jest “decision-making capacity’ czy jednak zagubienie w życiowych priorytetach? Gdyż inne komentarze brzmiały: “she was really mentally sick” (była naprawdę “chora psychicznie”), “imagine dying drom starvation” (wyobraź sobie umrzeć z zagłodzenia) lub “where were her friends and family” (gdzie byli jej przyjaciele i rodzina) oraz “wasted life” (zmarnowane życie). Przykro mi, że zacytowałam te fragmenty, ale zdecydowałam, że o ile mogą zranić, muszą się pojawić, gdyż raz jeszcze okazuje się, że to nie tylko decyzja danej osoby, a dotyczy całego systemu.

Na koniec dodam, że według wielu odbiorców (od lekarzy po laików) publikacja dr Gaudiani i dr Yagera miała wypaczoną logikę, gdyż dla autorów liczyła się przede wszystkim perspektywa pacjenta na temat jego choroby, a nie sama choroba. Dla specjalistów liczyło się to jak pacjent widzi swoją chorobę, a nie to, jaka ona jest naprawdę. A zatem osoba chora była w stanie terminalnym, w dużej mierze, jeśli sama twierdziła, że tak jest. To absurd. Samodiagnozowanie. Dana osoba określała czy według niej ma czy nie ma szans na leczenie. To jaka jest niby rola lekarzy? Nie jest to przecież praktyką w medycynie. W każdym gabinecie lekarskim na całym świecie mamy pacjentów, którzy przychodzą do lekarza ze swoją (dr Google) diagnozą. Czy mamy im ufać, że oni wiedzą lepiej na co chorują i co im pomoże, a co nie? Skoro tak twierdzą? Tym bardziej, jeśli nie mają żadnej diagnozy z działu 6 ICD-11, więc zakładamy, że pełną zdolność decydowania. Oczywiście, że nie, nie można tego robić.

“Badanie kliniczne”?

Być może na mój osąd wpływają moje pierwsze studia magisterskie z dziedziny ekonomii, na których miałam szansę zgłębić wiedzę z przedmiotów takich jak statystyka, ekonometria, zaawansowana matematyka czy na późniejszych studiach pedagogicznych metodologia nauk i elementy metod badawczych, gdyż choć badaczką nie jestem, jako laik, a researcher z zamiłowania, uznaję kryteria dr Gaudiani dr Yagera za mało akademickie, mało teoretyczne, za mało zdeterminowane, zbyt ogólne, zbyt opisowe, a zatem pozostawiające zbyt duże pole do indywidualnej i subiektywnej interpretacji danego sztabu lekarzy. A to prowadzić może do nadużyć kosztem zagubionych pacjentów, największym kosztem – ich życia. Uważam, że to już de facto zadziało się w przypadku Aarona, Jessicy i Alyssy.

Tak, anoreksja nervosa to skomplikowana i najczęściej długotrwała choroba, ale może być i jest skutecznie leczona. Tylko anoreksja nieleczona w ogóle lub leczona niewłaściwie może być śmiertelna. Ale nawet ten fakt nie upoważnia do wprowadzenia nowej kategorii diagnostycznej “anoreksja terminalna”. Nadanie anoreksji etykiety “terminalna” to w pewnym sensie sugerowanie przebiegu choroby, na który pacjent nie ma żadnego wpływu, bo niby niezależnie tak czy siak zakończy się niepowodzeniem, czyli śmiercią. Gdyż z tym (i w języku angielski, i w polski) kojarzy nam się słowo “terminalny” – nieuleczalny.

*** CHOROBA CIAŁA? Nie, choroba duszy, która rozprzestrzenia się na ciało. Ale to ona – dusza – zachorowała jako pierwsza. Wszystkie rozwinięte w trakcie trwania AN choroby ciała są wtórne wobec niej, gdyby nie jej geneza w głowie (i utrzymywanie jej poprzez krzywdzący mechanizm myśli+zachowania) powikłań ciała by nie było, a dana osoba miałaby zdrowe, młode ciało. Chcąc wyleczyć AN, trzeba wyleczyć duszę. Jeśli się zaprzestanie, to nigdy się nie wyzdrowieje. Wówczas jedyne, co można robić, to adresować jedynie fizyczne konsekwencje aktywnej i z roku na rok postępującej choroby.***

Może nie wybrzmiało to powyżej, ale lekarze z Denver (o ile podkreślali kilkakrotnie AN jako “mental illness”) zbudowali wokół “terminal anorexia” narrację choroby fizycznej, kładąc akcent na anoreksję jako stan fizyczny na skutek głodowania czy też stan metaboliczny. Według krytyków najprawdopodobniej chodziło o kryterium “decision-making capability” i wzbudzenie ogólnego współczucia dla cierpienia (fizycznego) pacjenta. Przypominam, że cierpienie w głowie jest równie okrutne (dla wielu osób, które do fizycznego bólu w trakcie wielu lat choroby już przywykły, nawet okrutniejsze). Różnica jednak polega jednak na tym, że w roku 2022 o MAID w kontekście “mental illness” dopiero zaczynano dyskutować, a MAID była opcją jedynie w chorobie przewlekłej ciała. Pacjenci dr Gaudi dostali “przepustkę” do MAID. Jakim cudem? W stanach, w których legalna jest “medyczna pomoc w umieraniu”, osoba musiała być śmiertelnie chora i nie później niż sześć miesięcy od naturalnej śmierci, aby się zakwalifikować. Ten czas prognozował lekarz.

W historiach Aarona, Jessicy, Alyssy anoreksję nervosę podciągnięto pod chorobę fizyczną poprzez powikłania somatyczne tej choroby.

Nie pierwotna przyczyna (AN) kwalifikowała do MAID, ale jej pokłosie – chore ciało. Jednak dlaczego do tych powikłań doszło?

Doszło do nich (tak rozległych), gdyż cała trójka została zakwalifikowana do opieki paliatywnej miesiące/ lata wcześniej. Od tego momentu przestali dbać o ciało praktycznie całkowicie. Według mnie ten okres był decydujący, że zaczęli “się łapać” na MAID. Głodzący się przez kilka tygodni przed śmiercią Aaron? Jakim cudem miał nie wycieńczyć ciała? Jessica i Alyssa to samo. Ktoś im na to pozwolił. Ktoś przestać wpływać na ich zmianę zdania. Ktoś zgodził się, aby nie leczyli już głowy, a tym samym z tygodnia na tydzień osłabiali ciało. I teraz jak bumerang to pytanie – świadomie? Celowo? Wolnym wyborem?

Według niektórych krytyków, lekarze z Denver “wymyślili termin medyczny terminalna anoreksja, aby się zabezpieczyć”. Inni zastanawiali się, jakie będą dalsze skutki: czy osoby ze schizofrenią i depresją też w końcu otrzymają pomoc lekarską w umieraniu? Właśnie w momencie, gdy same uznają nie chcą się już dalej męczyć? Kanada pierwotnie zapowiedziała legalizację MAID w przypadku zaburzeń psychicznych na rok 2025, jednak tę datę finalnie zmieniono i póki co ma to być nie wcześniej niż w marcu 2027 roku. Zapewne będzie to (jak w przypadku MAID ogólnego) również początek zmian w innych krajach.

Określenie “terminalna” może z góry mniej lub bardziej świadomie wpływać na pacjentów i ich decyzje. Dodam coś, czego nie chcieliby usłyszeć rodzice kobiet z UK, a zostało dobitnie podkreślone przez dr Anneli Jefferson: “to, jak daleko anoreksja jest śmiertelna zależy od pacjentów, którzy często uznają to za niemożliwe zaangażować się w proces zdrowienia”.

Jestem bardzo ciekawa, czy rodzice kobiet zmarłych w UK czytali tę pracę i jak się wobec nie ustosunkowali. Chciałabym zobaczyć ojca Emmy oskarżającego o jej śmierć system, który jej nie rozumiał i nie umiał jej pomóc (pomimo jego przekonania, że ona chciała tej pomocy), rozmawiającego z rodzicami Aarona, który pozostali bierni ostatnie tygodnie jego życia, gdy odmawiał jedzenia, gdyż uwierzyli, że on tego chce i ma do tego prawo.

Chciałabym usłyszeć rozmowę matki Madeline, która z jednej strony skarżyła się na brak łóżek w szpitalach, a z drugiej uważa, że to, że jej córka wypisała się ze szpitala na własne żądanie kilka dni przed śmiercią wynikało z tego, że była w chaosie myśli/ emocji/ bólu, z rodzicami Jessicy, którzy jej śmierć wskutek wspomaganego samobójstwa nazwali “blessing” (błogosławieństwem).

Nie ma co ukrywać, że są to dwa skrajne podejścia i sądzę, że między rodzicami powstałaby ostra dyskusja. Rodzice z UK wierzyli, że ich córką można było pomóc i one (choć były rozdarte i niekonsekwentne) gdzieś głęboko tego tego chciały. Rodzice z USA uwierzyli, że ich dzieci już po prostu nie chciały, toteż nie można im było pomóc systemowo inaczej jak tylko dać finalną ulgę i spokój odejścia na własnych zasadach.

Czy mamy prawo do własnego zdania? Ponieważ i same osoby zmarłe, i ich rodzice zgodzili się na opisanie w pracy naukowej ich historii jako “case study” w celach naukowych – mamy prawo. Masz prawo przeczytać wszystkie teksty źródłowe i mieć własne zdanie oraz wybrać swoje stanowisko.

Czy mamy prawo pouczać, oskarżać, oceniać? Uważam, że nie, choćby z szacunku dla tych śmierci. Ale powiem jedno – według mnie WSZYSTKICH TYCH ŚMIERCI MOŻNA BYŁO UNIKNĄĆ – Madeline, Emmy, Aarona, Averil, Jessicy, Alyssy, Amandy i wielu, wielu innych bez względu na ich miejsce zamieszkania i rolę/poglądy ich rodziców. Śmierci w UK miały miejsce bez opieki paliatywnej i w bólu, to ta różnica, ale czy gdyby opcja paliatywna i MAID była realna, kobiety by się na nią zdecydowały, jak zareagowaliby na to ich rodzice? A może odmówiliby tego, a poprosiłyby o kolejną próbę wysokiej jakości recovery? Nie dowiemy się tego nigdy.

Przypomnę, że praca opiera się tylko na trzech “case study” byłych pacjentów Dr Gaudiani oraz na jej ogólnym doświadczeniu w pracy lekarza internisty. Dr Yager pracował już wówczas pięć dekad z osobami chorującymi na AN i o ile dużo wcześniej podejmował temat “palliative care” to było w nim sporo nieścisłości, co wykażę przedstawiając historię Naomi opisaną w The New York Times przez Katie Engelhart. Dr Yager na pewno rozwinął ogromną empatię dla swoich pacjentów i sam, cytowany przez Engelhart powiedział, o swoich pacjentach, że najpierw wypisywali się na własne żądanie do domu, a potem on dowiadywał się, że zmarli sami w domu na swoich sofach albo z powodu zagłodzenia się, albo samobójstwa, a on wówczas myślał: “They fired me, basically, at the end, knowing that I wasn’t able to help them anymore and wasn’t eager to just see them through the end.”, czyli że zwolnili go na samym końcu wiedząc, że nie może im pomóc, ale nie chce na to (brak leczenia) patrzeć/ być tego świadkiem. Dlatego chciał dać im opcję, aby zostali z nim, w szpitalu, pod opieką lekarzy niosących im już nie leczenie, a ulgę. Nie chciał ich zostawić – taka była jego argumentacja. Ponownie, o ile temat paliatywnej opieki dr Yager podjął dużo wcześniej, o tyle opcje procedury MAID to już końcówka jego kariery. Wartym jest jednak odnotowania fakt, który odkryłam dopiero czytając nekrologi lekarza. W oficjalnych pożegnaniu lekarza na stronie International Journal of Eating Disorders napisano “died after a prolonged period of severe illness”, a zatem zmarł po długim okresie ciężkiej choroby – dr Yager zmagał się z nowotworem (i to on był przyczyną jego śmierci w grudniu 2024 roku). Zatem być może nie jest wykluczone, że jako psychiatra pracujący pół wieku z osobami chorującymi na AN, który sam finalnie również doświadczył bólu i diagnozy choroby nieuleczalnej, zmienił swój punkt widzenia na cierpienie pacjentów ogólnie. Czy to wpłynęło na jego zaangażowanie dla ulgi i medycznie wspomaganej śmierci? Własne doświadczenie bólu i braku nadziei? Nie wiem.

Co o swojej pracy mówili w roku 2023 jej autorzy? Czy podtrzymywali swoje propozycje i odpierali krytykę?

Przejdźmy płynnie do historii Naomi (część trzecia), dalszego spojrzenia na pracę dr Yagera, a potem do istoty mojego przekazu – czy było coś – argument – który mógł odmienić losy Aarona, Jessicy, Alyssy i kobiet z UK (część czwarta)? Ja uważam, że był.

Anna Budnik @ Czułostan https://www.instagram.com/czulostan/

Gaudiani J., Yager J., Bogetz A., Terminal anorexia nervosa: three cases and proposed clinical characteristics, Journal of Eating Disorders, Article number: 23, 2022, DOI: 10.1186/ s40337-022-00548-3, https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35168671/
Guarda A., Hanson A., Mehler P., Westmoreland P., Terminal anorexia nervosa is a dangerous term: it cannot, and should not, be defined, Journal of Eating Disorders, Article number: 79, 2022, DOI: 10.1186/s40337-022-00599-6, https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35672780/
Robison M., Udupa N., Abber S., Duffy A., Riddle M., Manwaring J., Rienecke R., Westmoreland P., Blalock D., Grange D., Mehler P., Joiner T., Terminal anorexia nervosa may not be terminal: An empirical evaluation, Journal of Psychopathology and Clinical Science, 133(3), 2024, DOI: 10.1037/abn0000912, https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38619462/
Crow S., Terminal anorexia nervosa cannot currently be identified, International Journal of Eating Disorders, 56(7), 2023, DOI: 10.1002/eat.23957, https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37057340/
Asaria A., Terminal anorexia: a lived experience perspective on the proposed criteria, Journal of Eating Disorders, Article number: 222, 2023, DOI: 10.1186/s40337-023-00935-4, https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38082348/
Jefferson A., Terminal Anorexia, Treatment Refusal and Decision-Making Capacity, Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics (2024), Volume 33, Issue 4, DOI: 10.1017/S0963180124000367, https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39463268/